Bijsluiter: Patiënten en zorgverleners lezen samen Filoktetes

Het is donderdagavond en het regent. De straatlantaarn werpt een zwak, wit licht op de glanzende kasseien voor het Majin Huis in Gent, een plek waar mensen met kanker kunnen samenkomen. Binnen zitten dertig mensen in een grote cirkel. Allemaal hebben ze een tekstbundel op hun schoot. Tessa Kerre, hematologe in het UZ Gent, begint voor te lezen.

Odysseus:
‘Ginds ligt het eiland Lemnos. Steile kusten. Onbewoond. Er komt geen mens. Daar liet ik zoveel jaar geleden Filoktetes achter. (…) Een etterende wonde vrat de voet van Filoktetes weg. Hij jankte als een dier. Het hele leger hoorde hem. Onmogelijk voor ons om ongestoord een offer aan te bieden aan de goden. Schreeuwen - kermen van de pijn deed hij. Maar waarom vertel ik dat? Het hoeft niet. En er is geen tijd. Als hij erachter komt dat ik hier ben mislukt het hele plan: hem overvallen. En hem vangen.’

Velen kennen elkaar niet. In de groep zitten mensen met verscheiden achtergronden. Sommigen werden enige tijd geleden behandeld in het UZ Gent voor een ernstige ziekte. Anderen studeren dramaturgie, of Grieks, en er zitten ook professoren aan tafel van de UGent, naast acteurs van theatercollectief de Roovers, naast mantelzorgers, een dermatologe, een psychologe en een hematologe, allemaal van het UZ Gent.

De éne leest verder waar de vorige is gestopt, zonder vooraf bepaalde volgorde. De schakels worden een ketting, en Filoktetes, de Griekse tragedie van Sofokles, komt tot leven.

Filoktetes:
'Wie bent u - vreemdelingen? Waarom ligt uw schip voor anker bij dit eiland zonder haven. Zonder mensen. Waar komt u vandaan? Hoe heet uw volk? Ik wil het weten (graag). U loopt gekleed - u ziet eruit als Grieken. Zalig! Laat mij horen wat voor taal u spreekt. Hou u niet in. Schrik niet van mij. Ik zie er als een wilde uit. Maakt dat u bang? Heb eerder meelij met een miserabel man. Hij is alleen. Gedumpt. Geen vrienden. En hij vraagt u: spreek uw taal. Tenminste als u komt als vrienden. Zeg iets. Blijven zwijgen kan niet. Niet voor u en niet voor mij.'

Koor:
(…) ‘Maar verder ken ik niemand (noch van horen noch van ziens) die door een wreder lot getroffen wordt dan deze sterveling - een man die niemand kwaad deed of bestal. In vrede leefde met zijn medemens. En toch werd hij gedumpt. Een schande. Ik begrijp niet hoe hij eenzaam als hij was (hij kon alleen de golven op de kusten horen slaan) hoe hij dit leven vol verdriet verdroeg.’

Er is altijd koffie, water en thee, er zijn broodjes en er zijn veel namen: Let, Matthis, Tessa, Zoë, Simon, Nike, Elke, Luc, Sara, Marijke, Lies, Kristoffel, … en de veelheid aan perspectieven, de stroom aan percepties, sterkt het postmoderne idee dat er geen waarheid is, alleen interpretatie, en dat de waarde van dit alles ligt in de samenkomst, niet in de oorspronkelijke invulling van Sofokles. Het schip dat aanmeert doet iemand denken aan vluchtelingen op Lampedusa, een ander aan het team dokters dat een ziekenkamer voor het eerst binnenkomt en blijf je bij Filoktetes die als zogenaamde noble savage voor het eerst anderen ziet, dan kun je er het ontstaan van Amerika in zien, het archetype van kolonialisme. Vijf weken lang zal Filoktetes voor iedereen iemand anders voorstaan, zal iedereen nieuwe puzzelstukken aanreiken om tot een nieuw beeld te komen dat zelfs Sofokles zoveel eeuwen geleden wellicht niet had gezien.

‘Het is nochtans niet zo moeilijk om de mens te zien’, zegt Lies De Gendt. ‘Een paar clichévragen volstaan.’ Lies werkt op de dienst cardiologie van het UZ Gent. ‘Heb je een partner? Heb je eventueel kinderen? Waar houd je van? Het minste antwoord volstaat. Zie je een tekening of foto aan de muur hangen, een boek liggen op het nachttafeltje, dan is de patiënt plots een verhaal, veel meer dan louter de pacemakerimplantatie die op het dossier staat. Onlangs hielp ik een collega om een bed op te maken en zag een boek van Annie Ernaux liggen. Die dame zat in de zetel en ik zei: ‘Ah, Ernaux, ik geraakte daar moeilijk door. (lacht)’ De dame antwoordde een beetje onsamenhangend. Pas in de gang vernam ik dat die vrouw een hartstilstand had gehad en nog cognitieve problemen ondervond. Ik had haar dus eerst leren kennen als liefhebber van literatuur, en pas achteraf als patiënt. Ik vond dat wonderlijk.’

Let: ‘Tijdens de pandemie stond ik een tijd op de covid-afdeling. Je zag het de mensen denken: ‘Durf je nog bij mij binnenkomen? Durf je dichter komen en je verstaanbaar maken?’ Het cognitief-feitelijke voert de boventoon in ons zorgsysteem. We zijn allemaal medische specialisten aan het worden, in een diverse samenleving. Dan hoor je in opleidingen ‘wat een moslim doet bij afscheid’, maar daar gaat het helemaal niet om. We worstelen met cultuursensitieve zorg, al gaat het gewoon over de ontmoeting. Wie ben jij? ‘Laat mij horen wat voor taal u spreekt’, zegt Filoktetes. Het gaat om de taal van mens tot mens. ‘Zie mij’, dat is wat de patiënt zegt. ‘Zie mij.’

Tessa Kerre: 'We maken grote evoluties mee, en dat heeft zijn prijs. We gaan niet alle zorg kunnen blijven geven aan alles en iedereen. De gezondheidszorg gaat failliet. Hoe gaan we om met iemand die aan het begin van het leven staat, versus iemand die al in de tachtig is? Die keuzes gaan we echt moet maken, zoals het er nu naar uitziet. Helaas.'

'Ik herken ook de eenzaamheid. Er rust nog altijd een taboe op psychisch lijden. Aanvankelijk krijg je veel steun, is er empathie en betrokkenheid, maar na een tijd krijg je niet meer uitgelegd waarom je dochter het nog altijd moeilijk heeft, of in deze: waarom je al zo lang op dat eiland zit. Natuurlijk zijn wij omringd door een lieve familie en fijne vrienden, maar anders dan kanker blijft een psychische kwetsbaarheid voor onze samenleving eerder ongrijpbaar. Mensen weten op de duur niet meer wat vragen en wij weten niet meer wat zeggen, terwijl onze dochter gewoon gezien wil worden, erkend, daar speelt de mutilatie een rol in. Het is verschrikkelijk eenzaam. Net zoals onze dochter ook mag zien en weten wat het met ons doet, haar ouders, haar broer, haar vrienden. Soms voel ik me zelf ook als Filoktetes. Het gaat in deze maatschappij altijd maar over 'zelfzorg', maar eigenlijk wil je gewoon dat iemand anders voor je zorgt.’

Haast bij iedere lezing in het Majin Huis valt haar naam: Suzanne Grotenhuis. De theatermaakster schreef met Waar zijn de wolken een boek dat veel weerklank vindt. In het boek, geschreven op een smartphone, verhaalt Grotenhuis de eerste maanden na de geboorte van haar zoon, waarmee ze elke dag door het park wandelt omdat de baby anders niet slapen kan. Terwijl de wereld om haar heen verder raast en Grotenhuis een eenzaamheid voelt die ze niet eerder ervoer. ‘Fuck loslaten’, lees je op de achterflap van het boek. ‘Fuck voor jezelf zorgen. Het is namelijk hoog tijd dat iemand anders dat doet. Zorgen.’ 

(lees verder onder de afbeelding)

Lies: ‘Gewoon vertellen wat je voelt bij Filoktetes is al deugddoend. Het delen van inzichten en ervaringen is verrijkend. Literatuur is voor mij daarom echt wel levensreddend. Die zuurstof heb ik nodig om overeind te blijven. Lezen stopt de eindeloze gedachtestroom en laat me toe een andere wereld in te stappen. Misschien lees ik op zoek naar raad, wil ik weten hoe je dat doet, mens zijn. Bart Moeyaert, Annelies Verbeke, Tommy Wieringa,…: ze bieden mij een belangrijke ontsnappingsroute in dit leven, die naar de verwondering, schoonheid en troost. Net zoals non-fictieboeken over rouw me inzicht bieden in het levend verlies, de rouw die je voelt bij een chronische ziekte, iets dat er altijd zal zijn. Dat inzicht helpt me in het ziekenhuis, maar dus ook thuis.’

'Hoewel ik me nooit echt eenzaam heb gevoeld, weet ik van veel andere patiënten dat eenzaamheid echt wel een thema is. Wie ziek is, heeft alleen nog de ziekte en de dokter-patiënt-relatie. Je maakt niks meer mee. Er zijn geen collega’s, geen feestjes, geen reizen. Op dat vlak herken ik dat eiland wel. Wat ik ook herken: de geur. ‘U verdroeg (hoe beestig ook voor u) mijn huilen en mijn stank’, zegt Filoktetes op een gegeven moment tegen Neoptolemos. Net zoals je de alcohol haast uitzweet na een avond stappen, moet je ook de chemo uitzweten. Chemo leidt tot een heel specifieke, zure lichaamsgeur. Die is zo oneigen dat je walgt van jezelf. Je leeft met een lijfgeur die je herinnert aan het vreemde in je eigen lichaam. Je verandert ook op uiterlijk vlak. In de spiegel kijken is confronterend, niet alleen omdat je haar uitvalt, maar omdat je gezicht scherper wordt. Je ziet dat je ziek bent. Het gaat nu echt beter met mij, maar ik ben op fysiek vlak iemand anders geworden.’

Week na week worden de dertig individuen een groep, zijn naamkaartjes niet meer nodig en vervelt Filoktetes tot een totem van hoop, twijfel en pijn. ‘Waar vind je als patiënt de kracht om door te zetten na je behandeling?’, vraagt Barbara. Ze is al vijftwintig jaar leverpatiënt en onderging drie levertransplantaties. Net voor het uitbreken van de pandemie behaalde Barbara een master Latijn en Spaans, en volgt nu het vak ‘literatuur en zorg’ aan de Ugent. Dat Filoktetes tien jaar met een vleeswonde uitzat op het eiland, doet haar nadenken over draagkracht: ‘Soms denk je: ach, trek de stekker er maar uit. Als patiënt ben je uiteindelijk toch vaak alleen, ook al ben je dat niet.’

Tessa: 'Het continu heen en weer geslingerd worden tussen volhouden en stoppen.'

Barbara: 'Je moet ook je eigen lichaam als het ware afgeven aan de dokters. Het behoort je niet meer toe.'

Elke: 'Er zit ook een soort opluchting in. Als Filoktetes zegt 'ik wil dood', dan laat hij even alles los. Het mag gedaan zijn voor hem. Ik herken dat enigszins, het loslaten van het continue strijden en je overgeven aan het lot. Daarna, als je je iets beter voelt, heb je weer de kracht om te strijden en neem je het weer aan. Je weet dat het een tijdelijke periode was. Pijn en uitzichtloosheid zijn cyclisch.'

Of zoals Lies het verwoordt: 'Je kan niet anders dan je hoop behouden, hoe moeilijk de omstandigheden ook zijn. Filoktetes is uiteindelijk van dat eiland gehaald. Gelukkig is hoop bijna onverwoestbaar, hoe diep je ook zit.'

Filoktetes:
‘Kom - we vertrekken. Laat mij snel nog afscheid nemen van dit land. Ik groet u - hol waar ik in huisde. Nimfen in de beken en de weiden. Diep gedreun van stormen rond de kaap. Ik wil u allen groeten. Dikwijls (als ik in mijn hol ging schuilen) sloeg de wilde westenwind naar binnen. Werd mijn kop kletsnat. En dikwijls hoorde ik een echo in de bergen: mijn gekrijs - zo heftig zo ellendig. Milde bron waar ik van dronk - wij moeten u verlaten. Nu meteen. Wie had dit durven hopen. Eiland Lemnos - ik zeg u vaarwel. Zorg dat ik veilig aankom op de plek waar ik moet zijn. Omdat het lot het wilde en mijn vrienden en de god die alles in de hand heeft en uiteindelijk beslist.’

*De vertaling waaruit geciteerd wordt is die van Johan Boonen in ‘De Grieken: Oorlog’, van 2016.

* Filoktetes, door De Roovers, UGent en UZ Gent werd zaterdag 25/5  op het strand van het Houtdok in Gent opgevoerd in het kader van het All Greek-festival. Meer info.